Makalah POLA PENGASUHAN ANAK DOWN SYNDROME SEBAGAI WUJUD PENINGKATAN KUALITAS SUMBER DAYA MANUSIA BERKEBUTUHAN KHUSUS DALAM KEHIDUPAN KELUARGA

Makalah

POLA PENGASUHAN ANAK DOWN SYNDROME SEBAGAI WUJUD PENINGKATAN KUALITAS SUMBER DAYA MANUSIA BERKEBUTUHAN KHUSUS DALAM KEHIDUPAN KELUARGA

Disusun untuk Memenuhi Tugas Mata Kuliah Ilmu Kesejahteraan Keluarga

Oleh :

Naifah Khairunnisa Imtiyaz                       5525142868

PROGRAM STUDI PENDIDIKAN TATA BUSANA

JURUSAN ILMU KESEJAHTERAAN KELUARGA

FAKULTAS TEKNIK - UNIVERSITAS NEGERI JAKARTA

2014

KATA PENGANTAR

Dengan mengucap puji syukur kepada Allah SWT yang telah memberikan rahmat dan ridho-Nya serta memberikan kelancaran dalam pembuatan makalah yang berjudul : “ Pola Pengasuhan Anak Down Syndrome sebagai Wujud Peningkatan Kualitas Sumber Daya Manusia Berkebutuhan Khusus dalam Kehidupan Keluarga”. Makalah ini dibuat untuk memenuhi tugas mata kuliah Ilmu Kesejahteraan Keluarga di Program Studi Pendidikan Tata Busana, Jurusan Ilmu Kesejahteraan Keluarga, Fakultas Teknik, Universitas Negeri Jakarta.

Dalam penulisan makalah ini, penulis mengucapkan banyak terima kasih kepada :

1.      Kedua orang tua yang selalu memberikan motivasi baik spiritual maupun material.

2.      Dra. Uswatun Hasanah, M.Si. selaku dosen pembimbing dan pengampu mata kuliah Ilmu Kesejahteraan Keluarga

Penulis menyadari bahwa makalah ini masih jauh dari kata sempurna, namun penulis berharap semoga makalah ini dapat bermanfaat bagi pembaca. Akhir kata, penulis menyampaikan permintaan maaf apabila dalan penulisan makalah ini terdapat kesalahan.

                                                                                           Jakarta, 15 Desember 2014,

                                                                                                              Penulis 

DAFTAR ISI

LEMBAR JUDUL    .............................................................................................................. i

KATA PENGANTAR         .................................................................................................. ii

DAFTAR ISI            .......................................................................................................................... iii

BAB I. PENDAHULUAN

            Latar Belakang         ................................................................................................... 1

            Rumusan Masalah   ................................................................................................... 2

            Tujuan Penulisan         ............................................................................................... 2

BAB II. PEMBAHASAN

1.      Tentang Down Syndrome         ........................................................................... 3

2.      Pola Pengasuhan yang Tepat bagi Tumbuh dan Kembang Anak Down Syndrome sebagai Wujud Peningkatan Kualitas Sumber Daya Manusia Berkebutuhan Khusus oleh Keluarga sebagai Lingkungan Sosial Terkecil.9

a.      Proses Penerimaaan Keadaaan Anak Penyandang Down Syndrome oleh Orang Tua......................................................................................... 9

b.      Pola Asuh yang Tepat bagi Tumbuh Kembang Anak Down Syndrome ................................................................................................ 13

c.       Bergabung dengan Komunitas Orang Tua Anak Down Syndrom. 14

3.      Prestasi Anak Down Syndrome sebagai Dampak Pola Pengasuhan yang Tepat bagi Tumbuh dan Kembang Anak Down Syndrome sebagai Wujud Peningkatan Kualitas Sumber Daya Manusia Berkebutuhan Khusus oleh Keluarga sebagai Lingkungan Sosial Terkecil ............................................... 18

BAB III. PENUTUP

            Kesimpulan ..............................................................................................................  20

            Saran  ......................................................................................................................... 20

DAFTAR PUSTAKA          ................................................................................................. 21

Lampiran ............................................................................................................................... 22

BAB I

PENDAHULUAN

Latar Belakang

            Down Syndrom (Down syndrome) adalah suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental anak yang diakibatkan adanya abnormalitas perkembangan kromosom. Kromosom ini terbentuk akibat kegagalan sepasang kromosom untuk saling memisahkan diri saat terjadi pembelahan.  Kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21 pada berkas q22 gen SLC5A3, yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas.

Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr.John Longdon Down. Karena ciri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relative pendek, kepala mengecil, hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid maka sering juga dikenal dengan mongolisme.

Menurut penelitian, down syndrome menimpa satu di antara 700 kelahiran hidup atau 1 diantara 800-1000 kelahiran bayi. Diperkirakan saat ini terdapat empat juta penderita down syndrome di seluruh dunia, dan 300 ribu kasusnya terjadi di Indonesia. Analisis baru menunjukkan bahwa dewasa ini lebih banyak bayi dilahirkan dengan down syndrome dibanding 15 tahun lalu.  Karena merupakan suatu kelainan yang tersering yang tidak letal (lemah) pada suatu kondisi trisomi, maka skrining genetik dan protokol testing menjadi fokus dibidang obstetri. Kelainan mayor yang sering berhubungan adalah kelainan jantung 30-40%. atresia gastrointestinal, leukimia dan penyakit tiroid. IQ berkisar 25-50. Kenyataannya pada Wanita yang hamil diatas usia 35 th meningkat dengan cepat menjadi 1 diantara 250 kelahiran bayi. Diatas 40 th semakin meningkat lagi, 1 diantara 69 kelahiran bayi.

            Menilik banyaknya kasus down syndrome yang ada di Indonesia yaitu hampir 300 kasus (data Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology), perlu adanya penanganan khusus dari semua pihak, mulai dari kelompok sosial paling kecil yaitu keluarga kemudian lingkungan masyarakat baru kemudian lingkungan pemerintahan suatu negara. Keluarga sebagai lingkungan pertama dan utama bagi anak penyandang down syndrome menjadi sangat penting peranannya dalam menangani langsung pertumbuhan dan perkembangannya.

Pola pengasuhan yang tepat adalah point penting yang harus diperhatikan demi tumbuh kembang anak down syndrome yang maksimal. Jika pola pengasuhan sudah tepat, bukan perkara mustahil anak down syndrome bisa berprestasi dengan baik dalam suatu bidang. Dalam makalah ini akan dibahas mengenai pola pengasuhan yang tepat bagi anak down syndrome oleh lingkungan sosial terkecil yaitu keluarga sebagai wujud peningkatan kualitas sumber daya manusia berkebutuhan khusus.

Rumusan Masalah

1.      Apa down syndrome itu?

2.      Bagaimana pola pengasuhan yang tepat bagi tumbuh dan kembang anak down syndrome sebagai wujud peningkatan kualitas sumber daya manusia berkebutuhan khusus oleh keluarga sebagai lingkungan sosial terkecil?

3.      Bagaimana prestasi anak down syndrome sebagai dampak pola pengasuhan yang tepat bagi tumbuh dan kembang anak down syndrome sebagai wujud peningkatan kualitas sumber daya manusia berkebutuhan khusus oleh keluarga sebagai lingkungan sosial terkecil?

Tujuan Penulisan

1.      Untuk mengetahui apa down syndrome itu.

2.      Untuk mengetahui bagaimana pola pengasuhan yang tepat bagi tumbuh dan kembang anak down syndrome sebagai wujud peningkatan kualitas sumber daya manusia berkebutuhan khusus oleh keluarga sebagai lingkungan sosial terkecil.

3.      Untuk mengetahui bagaimana prestasi anak down syndrrome sebagai dampak pola pengasuhan yang tepat bagi tumbuh dan kembang anak down syndrome sebagai wujud peningkatan kualitas sumber daya manusia berkebutuhan khusus oleh keluarga sebagai lingkungan sosial terkecil.

BAB II

PEMBAHASAN

1.      Tentang Down Syndrome 

Down Syndrom (Down syndrome) adalah suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental anak yang diakibatkan adanya abnormalitas perkembangan kromosom. Kromosom ini terbentuk akibat kegagalan sepasang kromosom untuk saling memisahkan diri saat terjadi pembelahan.  Kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21 pada berkas q22 gen SLC5A3, yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas.

Kromosom merupakan serat-serat khusus yang terdapat di dalam setiap sel di dalam badan manusia dimana terdapat bahan-bahan genetik yang menentukan sifat-sifat seseorang. Selain itu down syndrom disebabkan oleh hasil daripada penyimpangan kromosom semasa konsepsi.  Ciri utama daripada bentuk ini adalah dari segi struktur muka, ketidakmampuan fisik dan juga waktu hidup yang singkat.  Sebagai perbandingan, bayi normal dilahirkan dengan jumlah 46 kromosom (23 pasang) yaitu hanya sepasang kromosom 21 (2 kromosom 21). Sedangkan bayi dengan penyakit down syndrom terjadi disebabkan oleh kelebihan kromosom 21 dimana 3 kromosom 21 menjadikan jumlah kesemua kromosom ialah 47 kromosom. Keadaan ini melibatkan jantan dan betina (lelaki dan perempuan).

Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr.John Longdon Down. Karena ciri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relatif pendek, kepala mengecil, hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid maka sering juga dikenal dengan mongolisme. Pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi nama dari kelainan yang terjadi pada anak tersebut dengan merujuk penemu pertama kali sindrom ini dengan istilah sindrom Down dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah yang sama.

Menurut penelitian, down syndrome menimpa satu di antara 700 kelahiran hidup atau 1 diantara 800-1000 kelahiran bayi. Diperkirakan saat ini terdapat empat juta penderita down syndrome di seluruh dunia, dan 300 ribu kasusnya terjadi di Indonesia. Analisis baru menunjukkan bahwa dewasa ini lebih banyak bayi dilahirkan dengan down syndrome dibanding 15 tahun lalu.  Karena merupakan suatu kelainan yang tersering yang tidak letal pada suatu kondisi trisomi, maka skrining genetik dan protokol testing menjadi fokus dibidang obstetri. Kelainan mayor yang sering berhubungan adalah kelainan jantung 30-40%. atresia gastrointestinal, leukimia dan penyakit tiroid. IQ berkisar 25-50. Kenyataannya pada wanita yang hamil diatas usia 35 th meningkat dengan cepat menjadi 1 diantara 250 kelahiran bayi. Diatas 40 th semakin meningkat lagi, 1 diantara 69 kelahiran bayi.

Faktor Resiko dan Penyebab. Penyebab yang spesifik belum diketahui, tetapi kehamilan oleh ibu yang berusia diatas 35 tahun beresiko tinggi memiliki anak syndrom down. Karena diperkirakan terdapat perubahan hormonal yang dapat menyebabkan “non-disjunction” pada kromosom yaitu terjadi translokasi kromosom 21 dan 15. Hal ini dapat mempengaruhi pada proses menua. Bagi ibu-ibu yang berumur 35 tahun keatas, semasa mengandung mempunyai risiko yang lebih tinggi untuk melahirkan anak Down Syndrom. Sembilan puluh lima penderita down syndrom disebabkan oleh kelebihan kromosom 21. Keadaan ini disebabkan oleh “non-dysjunction” kromosom yang terlibat yaitu kromosom 21 dimana semasa proses pembahagian sel secara mitosis pemisahan kromosom 21 tidak berlaku dengan sempurna.

Di kalangan 5 % lagi, kanak-kanak down syndrom disebabkan oleh mekanisme yang dinamakan “Translocation“. Keadaan ini biasanya berlaku oleh pemindahan bahan genetik dari kromosom 14 kepada kromosom 21. Bilangan kromosomnya normal yaitu 23 pasang atau jumlah ke semuanya 46 kromosom. Mekanisme ini biasanya berlaku pada ibu-ibu di peringkat umur yang lebih muda. Sebahagian kecil down syndrom disebabkan oleh mekanisma yang dinamakan “mosaic”.

Angka kejadian down syndrome dikaitkan dengan usia ibu saat kehamilan:

·         15-29 tahun – 1 kasus dalam 1500 kelahiran hidup

·         30-34 tahun – 1  kasus dalam 800 kelahiran hidup

·         35-39 tahun – 1  kasus dalam 270 kelahiran hidup

·         40-44 tahun – 1 kasus dalam 100 kelahiran hidup

·         Lebih 45 tahun – 1 kasus dalam 50 kelahiran hidup

Manifestasi klinis . Gejala yang muncul akibat sindrom down dapat bervariasi mulai dari yang tidak tampak sama sekali, tampak minimal sampai muncul tanda yang khas.

·         Penderita dengan tanda khas sangat mudah dikenali dengan adanya penampilan fisik yang menonjol berupa bentuk kepala yang relatif kecil dari normal (microchephaly) dengan bagian anteroposterior kepala mendatar.

·         Sifat pada kepala, muka dan leher : Mereka mempunyai paras muka yang hampir sama seperti muka orang Mongol.

·         Pada bagian wajah biasanya tampak sela hidung yang datar. Pangkal hidungnya kemek. Jarak diantara 2 mata jauh dan berlebihan kulit di sudut dalam. Ukuran mulut adalah kecil dan ukuran lidah yang besar menyebabkan lidah selalu terjulur. Mulut yang mengecil dan lidah yang menonjol keluar (macroglossia).  Pertumbuhan gigi lambat dan tidak teratur. Paras telinga adalah lebih rendah. Kepala biasanya lebih kecil dan agak lebar dari bahagian depan ke belakang. Lehernya agak pendek.

·         Seringkali mata menjadi sipit dengan sudut bagian tengah membentuk lipatan (epicanthal folds) (80%), white Brushfield spots di sekililing lingkaran di sekitar iris mata (60%), medial epicanthal folds, keratoconus, strabismus, katarak (2%), dan retinal detachment. Gangguan penglihatan karena adanya perubahan pada lensa dan kornea

·         Manifestasi mulut : gangguan engunyah menelan dan bicara.  scrotal tongue, rahang atas kecil (hypoplasia maxilla), keterlambatan pertumbuha gigi,  hypodontia, juvenile periodontitis, dan kadang timbul bibir sumbing

·         Hypogenitalism (penis0, scrotum, dan testes kecil), hypospadia, cryptorchism, dan keterlambatan perkembangan pubertas

·         Manifestasi kulit : kulit lembut, kering  dan tipis, Xerosis (70%), atopic dermatitis (50%), palmoplantar hyperkeratosis (40-75%), dan seborrheic dermatitis (31%), Premature wrinkling of the skin, cutis marmorata, and acrocyanosis, Bacteria infections, fungal infections (tinea), and ectoparasitism (scabies), Elastosis perforans serpiginosa, Syringomas, Alopecia areata (6-8.9%), Vitiligo, Angular cheilitis

·         Tanda klinis pada bagian tubuh lainnya berupa tangan yang pendek termasuk ruas jari-jarinya serta jarak antara jari pertama dan kedua baik pada tangan maupun kaki melebar.

·         Sementara itu lapisan kulit biasanya tampak keriput (dermatoglyphics).

·         Kelainan kromosom ini juga bisa menyebabkan gangguan atau bahkan kerusakan pada sistem organ yang lain. Pada bayi baru lahir kelainan dapat berupa congenital heart disease. kelainan ini yang biasanya berakibat fatal karena bayi dapat meninggal dengan cepat. Masalah jantung yang paling kerap berlaku ialah jantung berlubang seperti Ventricular Septal Defect (VSD) yaitu jantung berlubang diantara bilik jantung kiri dan kanan atau Atrial Septal Defect (ASD) yaitu jantung berlubang diantara atria kiri dan kanan. Masalah lain adalah termasuk salur ateriosis yang berkekalan (Patent Ductus Ateriosis / PDA). Bagi kanak-kanak down syndrom boleh mengalami masalah jantung berlubang jenis kebiruan (cynotic spell) dan susah bernafas.

·         Pada sistem pencernaan dapat ditemui kelainan berupa sumbatan pada esofagus (esophageal atresia) atau duodenum (duodenal atresia).

·         Saluran esofagus yang tidak terbuka (atresia) ataupun tiada saluran sama sekali di bahagian tertentu esofagus. Biasanya ia dapat dekesan semasa berumur 1 – 2 hari dimana bayi mengalami masalah menelan air liurnya. Saluran usus kecil duodenum yang tidak terbuka penyempitan yang dinamakan “Hirshprung Disease”. Keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bagian rektum. Biasanya bayi akan mengalami masalah pada hari kedua dan seterusnya selepas kelahiran di mana perut membuncit dan susah untuk buang air besar.  Saluran usus rectum atau bagian usus yang paling akhir (dubur) yang tidak terbuka langsung atau penyempitan yang dinamakan “Hirshprung Disease”. Keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bagian rektum. Biasanya bayi akan mengalami masalah pada hari kedua dan seterusnya selepas kelahiran di mana perut membuncit dan susah untuk buang air besar Apabila anak sudah mengalami sumbatan pada organ-organ tersebut biasanya akan diikuti muntah-muntah. Pencegahan dapat dilakukan dengan melakukan pemeriksaan kromosom melalui amniocentesis bagi para ibu hamil terutama pada bulan-bulan awal kehamilan. Terlebih lagi ibu hamil yang pernah mempunyai anak dengan sindrom down atau mereka yang hamil di atas usia 40 tahun harus dengan hati-hati memantau perkembangan janinnya karena mereka memiliki risiko melahirkan anak dengan sindrom down lebih tinggi.

·         Sifat pada tangan dan lengan : Sifat-sifat yang jelas pada tangan adalah mereka mempunyai jari-jari yang pendek dan jari kelingking membengkok ke dalam. Tapak tangan mereka biasanya hanya terdapat satu garisan urat dinamakan “simian crease”.

·         Tampilan kaki : Kaki agak pendek dan jarak di antara ibu jari kaki dan jari kaki kedua agak jauh terpisah dan tapak kaki.

·         Tampilan klinis otot :  mempunyai otot yang lemah menyebabkan mereka menjadi lembik dan menghadapi masalah lewat dalam perkembangan motor kasar. Masalah-masalah yang berkaitan Kanak-kanak down syndrom mungkin mengalami masalah kelainan organ-organ dalam terutama sekali jantung dan usus.

·         Down syndrom mungkin mengalami masalah Hipotiroidism yaitu kurang hormon tairoid. Masalah ini berlaku di kalangan 10 % kanak-kanak down syndrom.

·         Down syndrom mempunyai ketidakstabilan di tulang-tulang kecil di bagian leher yang menyebabkan berlakunya penyakit lumpuh (atlantoaxial instability) dimana ini berlaku di kalangan 10 % kanak-kanak down syndrom.

·         Sebagian kecil mereka mempunyai risiko untuk mengalami kanker sel darah putih yaitu leukimia.

·         Pada otak penderita sindrom Down, ditemukan peningkatan rasio APP (amyloid precursor protein) seperti pada penderita Alzheimer.

·         Masalah Perkembangan Belajar. Down syndrom secara keseluruhannya mengalami keterbelakangan perkembangan dan kelemahan akal. Pada peringkat awal pembesaran mereka mengalami masalah lambat dalam semua aspek perkembangan yaitu lambat untuk berjalan, perkembangan motor halus dan bercakap. Perkembangan sosial mereka agak menggalakkan menjadikan mereka digemari oleh ahli keluarga. Mereka juga mempunyai sifat periang. Perkembangan motor kasar mereka lambat disebabkan otot-otot yang lembek tetapi mereka akhirnya berjaya melakukan hampir semua pergerakan kasar.

·         Gangguan tiroid

·         Gangguan pendengaran akibat infeksi telinga berulang dan otitis serosa

·          Usia 30 tahun menderita demensia (hilang ingatan, penurunan kecerdasan danperubahan kepribadian)

·         Penderita down syndrome sering mengalami gangguan pada beberapa organ tubuh seperti hidung, kulit dan saluran cerna yang berkaitan dengan alergi. Penanganan alergi pada penderita down syndrome dapat mengoptimakan gangguan yang sudah ada.

·         44 % syndrom down hidup sampai 60 tahun dan hanya 14 % hidup sampai 68 tahun. Tingginya angka kejadian penyakit jantung bawaan pada penderita ini yang mengakibatkan 80 % kematian. Meningkatnya resiko terkena leukimia pada syndrom down adalah 15 kali dari populasi normal. Penyakit Alzheimer yang lebih dini akan menurunkan harapan hidup setelah umur 44 tahun.

 

2.      Pola Pengasuhan yang Tepat bagi Tumbuh dan Kembang Anak Down Syndrome sebagai Wujud Peningkatan Kualitas Sumber Daya Manusia Berkebutuhan Khusus oleh Keluarga sebagai Lingkungan Sosial Terkecil

a.    Proses Penerimaaan Keadaaan Anak Penyandang Down Syndrome oleh Orang Tua

Anak berkebutuhan khusus (down syndrome) perlu mendapatkan perhatian baik dalam pendidikan maupun penanganan sepanjang fase hidupnya karena berbagai hambatan yang mereka miliki. Perhatian tersebut selain bersifat formal juga termasuk perhatian yang bersifat afektif berupa penerimaan dan kesiapan pola asuh

Anak down syndrom memerlukan perhatian yang lebih banyak dari orang tua (keluarga) sebagai lingkungan sosial pertama dan utama bagi anak terutama ibu yang terlibat langsung dalam kepengasuhan anak sepanjang hari. Peranan seorang ibu bahkan sangat kompleks melihat karakteristik anak down syndrome yang sangat khusus dan sangat individual. Konteks anak berkebutuhan khusus (down syndrom) mengharapkan seorang ibu mampu menjadi tokoh yang berkenaan dengan pelayanan dan penanganan terhadap anak (Hewet & Frank D. 1968), yaitu :

·       Sebagai pendamping utama (as aids), yaitu sebagai pendamping utama dalam membantu tercapainya tujuan layanan penanganan dan pendidikan anak.

·       Sebagai advokat (as advocates), yaitu mengerti, mengusahakan, dan menjaga hak anak dalam kesempatan mendapat penanganan dan pendidikan sesuai dengan karakteristik khususnya.

·       Sebagai sumber (as resources), menjadi sumber data yang lengkap dan benar mengenai diri anak dalam usaha intervensi perilaku anak.

·       Sebagai guru (as teacher). Berperan menjadi pendidik bagi anak dalam kehidupan sehari-hari di luar jam sekolah.

·       Sebagai diagnistisian (as diagnosticians), penentu karakteristik dan jenis kebutuhan khusus dan kemampuan melakukan treatment, terutama di luar jam sekolah.

Di samping itu, peran ibu menjadi sangat penting karena ibu memiliki andil yang sangat besar dalam menciptakan situasi positif di rumah yang mendukung penanganan anak berkebutuhan khusus (down syndrome). Suasana positif disekitar lingkungan anak inilah yang menentukan keberhasilan belajar anak (Barton and Coley 1992 dalam Price et al., 2002 dalam Pujaningsih 2006)

Orang tua pada umumnya memiliki harapan yang positif mengenai anak keturunannya. Namun pada kenyataannya anak keturunannnya merupakan anak dengan karakteristik berkebutuhan khusus yang pada akhirnya menjadi pukulan tersendiri bagi orang tua terlebih bagi ibu yang mengandung dan melahirkannya. Mahoney dkk 1992 dalam Smith 1998 dalam Pujaningsih 2006 mengatakan bahwa orang tua anak berkebutuhan khusus mengalami tekanan yang lebih besar dibandingkan orang tua dengan anak-anak yang tidak mengalami kelainan. Kekuatan dan ketabahan ibu kembali teruji ketika ibu tidak seharusnya hanyut dalam situasi sedih dan putus asa oleh kenyataan tersebut, karena ibu selayaknya segera berpikir mengenai apa yang sebaiknya dilakukan dalam menyertai tumbuh kembang anak down syndrome.

Sikap menerima merupakan sikap kunci yang akan mengantar ibu pada usaha yang lebih optimal dalam memberi penanganan terhadap anaknya yang berkebutuhan khusus (down syndrome). Penerimaan diartikan sebagai suatu sikap yang mampu memandang kebutuhan khusus anak dengan jernih dan menerima anak sebagaimana keberadaannya, beserta kekurangan dan kelebihan anak (Janet W. Lerner & Frank Kline. 2006)

Sebelum penerimaaan terhadap anak down syndrom menjadi sikap seorang ibu, beberapa fase dinamika psikologis sering dirasakan. Fase-fase tersebut menurut Janet W. Lerner & Frank Kline, 2006 adalah sebagai berikut :

1.      Fase Shock, yaitu suatu perasaan seperti terkaget hingga seolah mati rasa sejenak yang biasa dirasakan orangtua (ibu) ketika menegtahui untuk pertama kali bahwa anaknya mengalami kebutuhan khusus.

2.      Fase ketidakpercayaan, yaitu perasaan orangtua (ibu) berupa ketidakpercayaan akan diagnosis kebutuhan khusus pada diri anaknya.

3.      Fase penolakan atau penyangkalan, yaitu perasaan menyangkal kesadaran orang tua (ibu) bahwa anaknya mengalami kebutuhan khusus dan usaha untuk mencari diagnosis banding.

4.      Fase marah, yaitu perasaan penyangkalan yang meledak bersamaan dengan kondisi kebutuhan khusus anak yang semakin nyata.

5.      Fase tawar-menawar (bargaining), yaitu perasaan mulai menyetujui diagnosis kebutuhan khusus anaknya dan mulai memutuskan bahwa dedikasi adalah sikap yang baik untuk meminimalisir efek kebutuhan khusus anaknya.

6.      Fase depresi, yaitu perasaan yang muncul ketika orangtua (ibu) telah merasa melakukan banyak hal untuk mengatasi masalah kebutuhan khusus anaknya dan merasa putus asa.

Fase – fase sikap ibu terhadap keberadaan anaknya yang berkebutuhan khusus memang tidak selalu sama. Problem komplek dan individual pada diri anak berkebutuhan khusus menjadikan masalah yang sangat bervariatif. Situasi dan dukungan lingkungan pun akan mendukung munculnya sikap positif ibu dalam merespon keberadaan anaknya yang berkebutuhan khusus.

Apabila penerimaan sebagai sikap positif telah tumbuh pada diri ibu, maka ibu akan dapat membuat keputusan yang logis dan tidak emosional mengenai bagaimana seharusnya anak diasuh dan ditangani, atau menempatkan anak dalam layanan tumbuh kembang dan pendidikan yang sesuai hingga kemudian anak diterima hidup secara normal di lingkungannya, beserta segala hak dan kewajibannya (Janet W. Lerner & Frank Kline. 2006).

Adapun kesiapan asuh seorang ibu terhadap anaknya yang berkebutuhan khusus idealnya dimiliki semenjak ibu mengetahui kondisi anaknya yang sebenarnya. Dalam berbagai setting kultur, pola asuh, dan interaksi orang tua terhadap anak sangat berpengaruh terhadap perkembangan anak, dan juga penting dalam perkembangan psikososial anak, berkebutuhan khusus sekalipun.

Menurut Engle dan Henry N. Ricciuti kesiapan asuh ibu meliputi :

1.      Kecepatan respon, sensitivitas, dan konsistensi dalam menanggapi gejala kelainan atau kebutuhan khusus anak.

2.      Kehangatan, kasih sayang, dan penerimaan yang merupakan refleksi dari keberhasilan ibu dalam menyeimbangkan perasaan negatif dan positif akan kondisi anak yang tidak sesuai harapan.

3.      Keterlibatan penuh dengan anak dalam setiap tahap perkembangan anak dengan menyediakan waktu, tenaga, dan pikiran sebisa mungkin untuk menyertai kegiatan anak.

4.      Mendorong kemandirian, daya eksplorasi, dan kemampuan belajar fisik- motorik, mental, sosial kemandirian, dan kepercayaan diri sesuai dengan potensi yang dimiliki anak berkebutuhan khusus.

Begitu besar efek penerimaan dan kesiapan pola asuh ibu terhadap anak berkebutuhan khusus. Salah satu efek tersebut adalah keberlangsungan dan keberhasilan pengasuhan dan penanganan anak berkebutuhan khusus. Penerimaan ibu akan anaknya yang berkebutuhan khusus akan menumbuhkan motivasi tersendiri bagi ibu untuk mengetahui kondisi anaknya secara benar dan detail. Pengetahuan yang benar mengenai karakteristik khusus anak tersebut dapat membantu ibu dalam mempersiapkan pengasuhan yang benar dan sesuai bagi anak. Pada usia tumbuh kembang misalnya,  pengetahuan ibu mengenai kondisi anaknya akan memaksimalkan tumbuh kembang anak sesuai potensi yang tersisa, dan mencegah kelainan penyerta. Demikian pula ketika anak berkebutuhan khusus memasuki usia sekolah, penerimaan positif dan kesiapan asuh ibu terhadap anak akan membantu kemajuan akademik maupun perkembangan lain pada diri anak.

b.     Pola Asuh yang Tepat bagi Tumbuh Kembang Anak Down Syndrome

Sampai saat ini belum ditemukan metode pengobatan yang paling efektif untuk mengatasi down syndrom. Pada tahap perkembangannya penderita Down syndrom juga dapat mengalami kemunduran dari sistem penglihatan, pendengaran maupun kemampuan fisiknya mengingat tonus otot-otot yang lemah. Dengan demikian penderita harus mendapatkan dukungan maupun informasi yang cukup serta kemudahan dalam menggunakan sarana atau fasilitas yang sesuai berkaitan dengan kemunduran perkembangan baik fisik maupun mentalnya.

Walaupun secara jumlah meningkat, namun penderita down syndrome lebih banyak yang berprestasi dan hidup lebih lama dibanding orang dengan kehidupan yang lebih berkecukupan. Dengan kata lain, harapan hidup dan mutu kehidupan para penderita down syndrome jauh meningkat beberapa tahun terakhir ini. Perbaikan kualitas hidup pengidap down sindrom dapat terjadi berkat perawatan kesehatan, pendekatan pengajaran, serta penanganan yang efektif.

Stimulasi sedini mungkin kepada bayi down syndrome, terapi bicara, olah tubuh, karena otot-ototnya cenderung lemah. Memberikan rangsangan-rangsangan dengan permainan-permainan layaknya pada anak balita normal, walaupun respons dan daya tangkap tidak sama, bahkan mungkin sangat minim karena keterbatasan intelektualnya. Program ini dapat dipakai sebagai pedoman bagi orang tua untuk memberi lingkungan yang memadai bagi anak dengan syndrom down, bertujuan untuk latihan motorik kasar dan halus serta petunjuk agar anak mampu berbahasa. Selain itu agar anak mampu mandiri seperti berpakaian, makan, belajar, BAB/BAK, mandi, yang akan memberi anak kesempatan.

Pada umumnya kelebihan anak down syndrome adalah penurut, periang, rajin, tepat waktu. Untuk anak yang sudah mendapat pendidikan atau terapi, mereka sangat menyenangi hal-hal yang rutin. Jadi, mereka lebih disiplin dari anak-anak biasa sehingga bila sudah diberikan suatu jadwal kegiatan tiap hari, mereka akan sangat ngotot untuk melakukan jatahnya, walaupun orang tua berusaha untuk menjelaskan, kadang-kadang malah membuatnya sedih dan ngambek. Ini juga karena intelektual anak yang kurang sehingga belum mempunyai pengertian yang baik.

Berbagai bentuk terapi dapat digunakan untuk menstimulasi tumbuh dan kembang anak down syndrome, seperti ;

·            Fisio Terapi

Penanganan  fisioterapi menggunakan tahap perkembangan motorik kasar untuk mencapai manfaat yang maksimal dan menguntungkan untuk tahap perkembangan yang berkelanjutan. Tujuan dari fisioterapi disini adalah membantu anak mencapai perkembangan terpenting secara maksimal bagi sang anak, yang berarti bukan untuk menyembuhkan penyakit down syndromenya. Dan ini harus dikomunikasikan sejak dari awal antara fisioterapis dengan pengasuhnya supaya tujuan terapi tercapai.

Fisioterapi pada Down Syndrom adalah membantu anak belajar untuk menggerakkan tubuhnya dengan cara/gerakan yang tepat (appropriate ways). Misalkan saja hypotonia pada anak dengan Down Syndrome dapat menyebabkan pasien berjalan dengan cara yang salah yang dapat mengganggu posturnya, hal ini disebut sebagai kompensasi.

Tanpa fisioterapi sebagian banyak anak dengan Down Syndrome menyesuaikan gerakannya untuk mengkompensasi otot lemah yang dimilikinya, sehingga selanjutnya akan timbul nyeri atau salah postur.

Tujuan fisioterapi adalah untuk mengajarkan pada anak gerakan fisik yang tepat. Untuk itu diperlukan seorang fisioterapis yang ahli dan berpengetahuan dalam masalah yang sering terjadi pada anak Down syndrome seperti low muscle tone, loose joint dan perbedaan yang terjadi pada otot-tulangnya.

Fisioterapi dapat dilakukan seminggu sekali untuk terapi, tetapi terlebih dahulu fisioterapi melakukan pemeriksaan dan menyesuaikan dengan kebutuhan yang dibutuhkan anak dalam seminggu. Disini peran orangtua sangat diperlukan karena merekalah nanti yang paling berperan dalam melakukan latihan dirumah selepas diberikannya terapi. Untuk itu sangat dianjurkan untuk orangtua atau pengasuh mendampingi anak selama sesi terapi agar mereka mengetahui apa-apa yg harus dilakukan dirumah.

·            Terapi Wicara

Suatu terapi yang di perlukan untuk anak Down Syndrome yang mengalami keterlambatan bicara dan pemahaman kosakata

·            Terapi Okupasi

Terapi ini diberikan untuk melatih anak dalam hal kemandirian, kognitif/pemahaman, kemampuan sensorik dan motoriknya. Kemandirian diberikan kerena pada dasarnya anak Down Syndrome tergantung pada orang lain atau bahkan terlalu acuh sehingga beraktifitas tanpa ada komunikasi dan tidak memperdulikan orang lain. Terapi ini membantu anak mengembangkan kekuatan dan koordinasi dengan atau tanpa menggunakan alat.

·            Terapi Remedial

Terapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan kemampuan akademis dan yang dijadikan acuan terapi ini adalah bahan-bahan pelajaran dari sekolah biasa.

·            Terapi Sensori Integrasi

Sensori Integrasi adalah ketidakmampuan mengolah rangsangan / sensori yang diterima. Terapi ini diberikan bagi anak Down Syndrome yang mengalami gangguan integrasi sensori misalnya pengendalian sikap tubuh, motorik kasar, motorik halus dll. Dengan terapi ini anak diajarkan melakukan aktivitas dengan terarah sehingga kemampuan otak akan meningkat.

·            Terapi Tingkah Laku (Behaviour Theraphy)

Mengajarkan anak Down Syndrome yang sudah berusia lebih besar agar memahami tingkah laku yang sesuai dan yang tidak sesuai dengan norma-norma dan aturan yang berlaku di masyarakat.

·            Terapi alternatif

Penaganan yang dilakukan oleh orangtua tidak hanya penanganan medis tetapi juga dilakukan penanganan alternatif. hanya saja terapi jenis ini masih belum pasti manfaatnya secara akurat karena belum banyak penelitian yang membuktikan manfaatnya, meski tiap pihak mengklaim dapat menyembuhkan down syndrome . Orang tua harus bijaksana memilih terapi alternatif ini, jangan terjebak dengan janji bahwa down syndrome pada sang anak akan bisa hilang karena pada kenyataannya tidaklah mungkin down syndrome bisa hilang. Down syndrome akan terus melekat pada sang anak. Yang bisa orang tua lakukan yaitu mempersempit jarak perbedaan perkembangan antara anak down syndrome dengan anak yang normal.  Terapi alternatif tersebut di antaranya adalah :

a.                   Terapi Akupuntur

Terapi ini dilakukan dengan cara menusuk titik persarafan pada bagian tubuh tertentu dengan jarum. Titik syaraf yang ditusuk disesuaikan dengan kondisi sang anak.

b.                  Terapi Musik

Anak dikenalkan nada, bunyi-bunyian, dll. Anak-anak sangat senang dengan musik maka kegiatan ini akan sangat menyenangkan bagi mereka dengan begitu stimulasi dan daya konsentrasi anak akan meningkat dan mengakibatkan fungsi tubuhnya yang lain juga membaik.

c.                   Terapi Lumba – Lumba

Terapi ini biasanya dipakai bagi anak Autis tapi hasil yang sangat mengembirakan bagi mereka bisa dicoba untuk anak down syndrome. Sel-sel saraf otak yang awalnya tegang akan menjadi relaks ketika mendengar suara lumba-lumba.

d.                  Terapi Craniosacral

Terapi dengan sentuhan tangan dengan tekanan yang ringan pada syaraf pusat. Dengan terapi ini anak down syndrome diperbaiki metabolisme tubuhnya sehingga daya tahan tubuh lebih meningkat.

c.       Bergabung dengan Komunitas Orang Tua Anak Down Syndrome

Tidak ada yang tidak bisa dilakukan anak-anak down syndrome , terutama dalam hal keterampilan. Selama orang tua terus mendorong dan membantunya menstimulasi tumbuh kembang anak, mereka bisa melakukan banyak hal. Cukup sertakan mereka dalam berbagai permainan, olahraga, kesenian, dan lain sebagainya.

Diperlukan waktu tambahan agar anak down syndrome dapat belajar dan menguasai sebuah keterampilan. Namun, dengan dorongan yang besar dari orang tua, anak dapat belajar bahwa keterampilan itu sangat penting untuk kelangsungan hidupnya.

Jika anak-anak normal lainnya bisa mempelajari hal mudah secara otodidak, mungkin tidak demikian dengan anak down syndrome. Untuk sekadar bisa merangkak atau makan sendiri, orang tua harus lebih banyak meluangkan waktu. Dukungan dan kesabaran orang tua akan sangat membantunya untuk bisa hidup mandiri di masa dewasanya nanti.

Berbagai lika-liku mengasuh anak pasti banyak dialami orang tua, terlebih bagi orang tua anak berkebutuhan khusus seperti down syndrome. dalam mengatasi berbagai masalah, motivasi adalah kunci terpenting bagi manusia untuk tetap tegar dan tabah dalam menjalani masalah dalam hidupnya. Selain  dukungan dari pasangan, keluarga, dan teman, mencoba untuk bergabung dengan kelompok pendukung yang menyediakan informasi dan pemahaman mengenai masalah down syndrome merupakan hal yang bijak dan tepat. Dalam komunitas tersebut, orang tua dapat bertemu dan saling berbagi informasi maupun motivasi dengan orang tua lain yang berpengalaman sama.

3.      Prestasi Anak Down Syndrome sebagai Dampak Pola Pengasuhan yang Tepat bagi Tumbuh dan Kembang Anak Down Syndrome sebagai Wujud Peningkatan Kualitas Sumber Daya Manusia Berkebutuhan Khusus oleh Keluarga sebagai Lingkungan Sosial Terkecil

Setiap anak yang lahir ke dunia adalah anugerah Tuhan yang harus di jaga, dirawat, dan dipelihara dengan baik. Bagaimanapun kondisi dan keadaan si bayi saat dilahirkan, mereka akan tetap membawa kebahagiaan bagi keluarganya. Tidak terkecuali bagi anak yang terlahir dengan down syndrome.

Dengan kegigihan dalam merawat dan mendidik anak down syndrome oleh orang tuanya maka si anak akan tumbuh dan berkembang menjadi anak yang mandiri, bahkan dapat berprestasi dibidangnya.

Anak dengan down syndrome memang memiliki kekurangan dalam perkembanga otak kirinya, namun otak kanannya berkembang dengan cukup baik. Karena itu, sangat dibutuhkan peran besar orang tua dalam membantu, mengarahkan dan membekali perkembangannya secara optimal. Berikut beberapa kisah anak berkebutuhan khusus yang sukses meraih mimpi dan menjadikan down syndrome bukan sebagai halangan bagi mereka untuk berprestasi.

Stephanie Handoyo, anak penderita down syndrome berusia 18 tahun yang berhasil memecahkan rekor MURI sebagai pemain piano yang mampu membawakan 23 lagu berturut-turut dalam sebuah acara musik di Semarang Jawa Tengah.

Katie Henderson, seorang fashion ilustrator berusia 30 tahun yang terlahir down syndrome, namun tidak membuatnya berhenti dan patah semangat dalam berkarir.

Reviera Novitasari, seorang anak perempuan yang berhasil menunjukan bahwa ia berbeda dengan anak – anak down syndrome lainnya dengan berhasil mendapatkan medali perunggu renang 100 m gaya dada pada kejuaraan renang internasional di Canberra Australia 11-13 April 2008.

Samuel Santoso, seorang anak berkebutuhan khusus yang sukses memperoleh penghargaan dari MURI sebagai pelukis penyandang down syndrome yang pertama menggelar 50 karya lukisan dalam pameran lukisannya.

Michael Rosihan Yacub, remaja berusia 20 tahun yang berhasil meraih rekor MURI dengan menjadi satu-satunya pegolf muda yang memiliki down syndrome dan bertanding melawan pegolf normal. Ia mampu mendalami olahraga golf yang membutuhkan konsentrasi tinggi dengan IQ hanya 35.

Lauren Potter, anak perempuan penyandang down syndrome dari Amerika yang berhasil menjadi artis dan berperan dalam beberapa film besar, seperti Glee.

Tim Harris, remaja laki – laki yang memiliki down syndrome, namun berhasil membangun bisnis restorannya sendiri.

Down Syndrome bukanlah penghalang untuk berprestasi, “Down Syndrome : Keterbatasan atau Kemungkinan?” bahwa dengan pendekatan yang tepat, semua anak dapat berkarya sesuai dengan potensi mereka masing-masing.

BAB III

PENUTUP

Kesimpulan

Down Syndrome bukanlah penghalang untuk berprestasi, “Down Syndrome : Keterbatasan atau Kemungkinan?” bahwa dengan pendekatan yang tepat, semua anak dapat berkarya sesuai dengan potensi mereka masing-masing.

Pola asuh yang tepat dan bijak serta peran keluarga sebagai lingkungan sosial terkecil menjadi penting adanya dalam menciptakan insan-insan yang bersumber daya tinggi termasuk anak yang berkebutuhan khusus seperti anak down syndrome.

Saran

Bukan hal mudah bagi orang tua dalam menerima anak yang terlahir down syndrome, akan tetapi berusaha untuk bangkit dan tidak terlarut dalam kesedihan adalah langkah awal yang positif dalam menerima keadaan anak. Dengan kegigihan dalam merawat dan mendidik anak down syndrome, adalah hal nyata bila pada akhirnya anak tersebut dapat berprestasi hebat.

Daftar Pustaka

Hewett & Frank D. (1968). The Emotionally Disturbed Child in The Classroom. USA : Ellyn and Bacon .Inc.

Janet W. Lerner & Frank Kline. (2006). Learning disability and Related Disorders Characteristic and Teaching Stategies 10 th. Boston New York : Houghton Mifflin Company

Klik Anak Online. 2010. Down Syndrome : Deteksi Dini, Pencegahan, dan Penatalaksanaan Sindrom Down. http://www.klinikanak.com

Lejeune J, Gautier M, Turpin R. [Study of somatic chromosomes from 9 mongoloid children.] Article in French. C R Hebd Seances Acad Sci. Mar 16 1959

Patrice L.Engle dan Henry N. Ricciuti. Tanpa Tahun. Psychosocial aspect of care and nutrition. Diakses pada tanggal 28 Mei 2008 dari http://www.unu.edu

Pujaningsih. 2006. Penanganan Anak Berkesulitan Belajar : Sebuah Pendekatan Kolaborasi dengan Orangtua. Jurnal Pendidikan Khusus Vol 2 November 2006 ; Jurusan Pendidikan Luar Biasa FIP UNY. Hal :85.

Lampiran

                   

Stephanie Handoyo                                                     Katie Henderson

Dokumentasi The Jakarta Post 19 Juli 2012                                     Dokumentasi Gambar misskatieskreation.com

 

     Reviera Novitasari                                             Samuel Santoso

     Dokumentasi Kompas.com                                                    Dokumentasi Kapanlagi.com

 

Michael Rosihan Yacub                                         Lauren Potter

       Dokumentasi indonesia.sinchew.com.my                                       Dokumentasi wetpaint.com

Tim Harris

Dokumentasi People.com